به گزارش ندای غرب، موسسه خیریه سفیران همدلی استان همدان بیماران پروانه ای را در هتل کتیبه همدان گردهم‌آوردند. این برنامه به همت خیر محترم حاج محمد مرتقی برگزار شد.

در این مراسم  علاوه بر بیماران پروانه ای و خانواده هایشان، اسدالله ربانی مهر مدیر کل امور اجتماعی استانداری همدان، بهروز کارخانه ای رئیس دانشگاه علوم پزشکی همدان، محسن بازرگان دبیر موسسه بین المللی خانه صلح استان همدان و جمعی از خیرین و مسئولان استان حضور داشتند.

در ابتدا راضیه کلاهی مدیر عامل موسسه خیریه سفیران همدلی استان همدان با بیان اینکه این موسسه از سال ۹۵ شروع به فعالیت کرده است گفت: از سال ۹۸ مجوز موسسه با هدف دارو، درمان و سلامت بیماران پروانه ای اخذ شده است.

وی با اشاره به اینکه ۷۰ بیمار پروانه ای در استان همدان داریم، افزود: ۳۰۰ بیمار معمولی نیز تحت حمایت دارویی قرار دارند.

کلاهی با بیان اینکه برای ۲۵ نفر کارگاه تولیدی تک نفره در منزل ایجاد کرده ایم ادامه داد: برای ۱۵ نفر اشتغال گروه های ۵ نفره و ۱۰ کارگاه نیمه صنعتی در استان همدان تشکیل شده است.

وی ضمن قدردانی از کمک های خیرین خاطرنشان کرد: خیرین به بیماران پروانه ای به صورت مقطعی کمک می کنند و میزبانی برخی مراسمات را برعهده دارند و یا در گروه های مجازی هزینه هایی را برای تهیه داروی بیماران پرداخت می کنند.

کلاهی با بیان اینکه در موسسه خیریه سفیران همدلی تاکنون به ۱۲۰۰ نفر خدمات درمانی دادیم که ۷۰۰ نفر درمان شده اند و ۳۰۰ بیمار دارویی داریم، خاطرنشان کرد: ۵۰ تا ۶۰ پزشک فعال داریم که بچه های پروانه ای را ویزیت می کنند.

وی در خصوص اینکه بیماران پروانه ای در شهرستان مشکلات دوری راه و نبود پزشک و اسکان دارند، تصریح کرد: دستگاه های ذی ربط مانند سازمان بهزیستی برای این بیماران باید بودجه ای تعیین کنند تا روند درمان بیماری تسریع شود.

سیستم درمان باید مشکل همه بیماران پروانه ای کشور را حل کند 

بهروز کارخانه ای رئیس دانشگاه علوم پزشکی همدان نیز بیان کرد: این بیماران از بیمه سلامت تا یک‌میلیارد هزینه درمان دریافت می کنند.

وی با اشاره به اینکه سیستم درمان ما به لحاظ بیمه ای باید مشکل همه بیماران پروانه ای کشور را حل کند ادامه داد: حفظ کرامت انسان ها برای ما حائز اهمیت است. باید در راستای کرامت انسانی این مسائل حل شود.

کارخانه ای با بیان اينکه در روزهای آینده در مجلس شورای اسلامی و روند رسیدگی به بودجه سال ۱۴۰۵ نمایندگان مجلس باید از این بیماران حمایت کنند.

وی خاطرنشان کرد: کسانی که در سیستم تحت پوشش کمیته امداد، بهزیستی و بیمه روستاییان هستند درمان این بیماران کاملا رایگان است.

کارخانه ای افزود: تاکنون نام ۳۹ نفر از بیماران پروانه ای  در سامانه دانشگاه علوم پزشکی همدان ثبت شده است که باید اسامی مابقی افراد بیمار نیز در سامانه ثبت شود.

وی یادآور شد: در بیمارستان بعثت همدان همراه سرا ایجاد شده که بیماران پروانه ای می توانند از امکانات آن استفاده کنند.